Reacties op Week van de Chronisch Zieken 2008 en Magazine 2008

Nacontrole op gebruik hulpmiddelen voor vervoer

Het blad "Chronisch ziek"spreekt mij wel aan. Het was de eerste keer dat ik het las en mijn reactie was: prima blad en goede en duidelijke artikelen. Ik wil hierna mijn mening geven over verstrekte hulpmiddelen. Ik vind het so-wie-so een geweldige vooruitgang dat heel veel mensen hulpmiddelen verstrekt krijgen en daardoor mobieler worden en er daardoor gelukkig weer "bijhoren". Mijn onderwerp betreft voornamelijk de verstrekking van rollators, rolstoelen, scootmobiles e.d. De verstrekking en toezegging daarvan geschiedt door deskundigen, althans terzake kundigen neem ik aan, dus daarop geen commentaar. Wat mij als individu en mantelzorger de laatste jaren opvalt is het feit dat er na de verstrekking geen of te weinig nacontrole is.

  • heeft de betrokken persoon wel voldoende of te weinig profijt van zijn/haar hulpmiddel;
  • is het hulpmiddel nog wel efficiënt voor betrokkene
  • wat gebeurt er met de hulpmiddelen die niet meer gebruikt worden door betrokkene,
    Controle op het al dan niet of onjuist gebruik is m.i. onvoldoende.

Enkele voorbeelden ter verduidelijking:

  • een persoon overlijdt en de nabestaanden meldden dat, maar er werd niet op gereageerd.
  • een persoon "krijgt" een scootmobiel maar, ondanks enkele trainingsuren, blijkt niet met het
    voertuig te durven rijden en meldt dat niet. De scootmobiel staat stil.

Juist op dat gebied is mogelijk wat te bezuinigen i.p.v. op de persoonlijke verzorging van mensen.
Op markten zie ik regelmatig rollators en rolstoelen te koop, waarop de sticker van de hulpverlenende
instantie nog aanwezig is. M.i. kunnen oudere rollators e.d. vaker worden teruggenomen en opgeknapt. Hergebruik hier te lande of elders is altijd beter dan terechtkomen in de 2e hands handel.

Conclusie: Doorgaan met de gebruikelijke verstrekking maar betere controle op dat gebruik en zeker op na-het-gebruik. J.B.
Hiermede wil ik u laten weten dat ik dit magazine inderdaad een zeer waardevolle aanvulling vindt op de algehele informatie welke ik uit de gratis weekkrant haal. Lekker alles op alfabetische volgorde op een rij en verder veel algehele informatie. Ik zie uit naar een volgend nummer. Ik ben 67 jaar jong met een partner (20 jaar inmiddels samen waarvan sinds kort de diagnose Asperger is vastgesteld.)
M.P., Den Bosch
 
Ten eerste wil ik vragen waarom ik weer geen blad heb ontvangen .Ik ben chronisch ziek .Waarom krijg ik die niet? Nu wil ik graag mee doen om een kans te maken op een IRIS bon van 50 euro. Ik zou het fijn vinden om in het volgende blad, nou ja in het jaar 2009 iets over T P V Voeding. Dat is voeding via de bloedbaan, veel mensen die weten niet dat het bestaat, en dat dit kan. Ik zelf voedt mij al een aantal jaren via de bloedbaan. Het valt niet altijd mee, maar dat het er is, is super het is het laatste redmiddel om toch voeding binnen te krijgen. En ik huppel nog op deze aardbol rond en dat is ook heel belangrijk. In Amsterdam en het Radboud ziekenhuis in Nijmegen daar word je getraind om dit zelf te kunnen doen. Ik zelf kom uit Groningen, maar het is te doen. Toch zou ik het fijn vinden om daar toch ook eens wat meer over te lezen, b.v. een arts die hier iets over schrijft . Zonder voeding kan je niet leven ,je organen kunnen niet functioneren zonder voeding. Vandaar T.P.V. Voeding via de bloedbaan . Met vriendelijke groeten H.G., Siddeburen
 
Dag, vandaag ontving ik aangevraagde materialen van jullie (posters, buttons en kaarten).
Wat een leuk materiaal! Ik gebruik dat in de lessen verpleegkunde. Jammer genoeg heb ik van mijn collega's geen reacties gekregen op het aanbod het openingscongres bij te wonen. De leerlinggroepen zijn ook allemaal met andere lessen bezig, dus het paste ook niet echt in het programma. En zelf heb ik geen groepen op de vrijdag. De magazines bespreken we wel allemaal in de groepen. Ik hoop dat jullie weer een goede week hebben in november. succes daarbij. S.P.
 
Ik heb een vraag. Ik ben coördinator van een maatjesproject. Het is alweer een poos geleden dat ik van u kaarten heb gezien. Mijn vraag is dan ook worden deze gratis verspreid of kun je deze ergens bestellen? Het was een kaart waarop stond 2 mensen aan het bergbeklimmen met de tekst: doorzetter. Aangezien mijn doelgroep bestaat uit mensen met een psychiatrische achtergrond leek het mij mooi om deze mensen in de week van de psychiatrie een kaart te kunnen sturen, waarop dergelijke teksten staan.
 
Het blad Chronisach Ziek is echt een magazine vol informatie, waar iedereen wel wat aan heeft, al is het maar voor een ander. R.C., Zoetermeer
 
Middels dit schrijven zou ik u willen vragen of u weet of er mogelijkheden bestaan om mij zo snel mogelijk uit mijn 'verbouwde' garage mét badkamer te krijgen en mij, mijn mantelzorger en m'n hond aan een normaal appartement te helpen. Ik heb Primair Progressieve MS en mijn fysieke situatie gaat zeer hard achteruit. Zes jaar geleden is de woning van mijn ouders aangepast als TIJDELIJKE oplossing omdat ik niet meer in staat gesteld werd om alleen te wonen. Nu ben ik inmiddels zo ver 'afgegleden' dat ik voornamelijk op mijn bed zit/hang/lig, geen ruimte heb om vrienden en vriendinnen te ontvangen (omdat de garage te klein is) en mijn mantelzorger me nauwelijks kan hanteren m.b.t. de beperkte ruimte die ik heb. De gemeente heeft mijn vraag om een briefje te schrijven naar de Stichting Volkshuisvesting afgewezen, omdat ik - volgens de gemeente (die overigens nooit naar mijn woon-situatie is komen kijken) - een prachtige aanleunwoning (?) die door de WVG gebouwd is - heb. Ik vraag de Gemeente niet om geld, alleen maar een beetje hulp om iets eerder uit bovengenoemde garage weg te kunnen en op een totaal andere manier weer te gaan 'leven' in een ruimere omgeving.
Vreselijk: als je met je rug tegen de muur staat dan blijf je daar tot je dood staan als je de weg niet weet. De artsen en organisaties die mij 6 jaar geleden 'geholpen' hebben met de verbouwing van deze garage, hebben zwart op wit bepaald dat dit een tijdelijke oplossing zou zijn, maar hebben vergeten er bij te vertellen dat ik dus min of meer tot mijn - of mijn ouders - dood hier moet blijven zitten.
Ik ben zelf 45 jaar, mijn ouders zijn 75 dus waar moet ik heen als zij wegvallen? Ik klink waarschijnlijk vreselijk warrig, maar de stress is zo groot (wat niet écht bevorderlijk is als je MS hebt), aangezien mijn ouders (en dan met name mijn moeder) nogal 'vreemd' aan het worden zijn.
Volgens mij dienen de eerste vormen van dementie of Alzheimer zich bij mijn ouders aan, want ze zijn erg agressief, vergeten vaak dat ik ziek ben, dat ik hulp nodig heb, dat ik moet eten... vandaar dus dat mijn beste vriend zijn huis heeft opgezegd en nu hier in de logeerkamer woont. Werkelijk een totaal idiote situatie, waar mijn artsen al druk mee bezig zijn geweest, maar de rigiditeit van de Gemeente EN de Stichting Volkshuisvesting is zo groot dat ze zelfs niet naar deskundig advies luisteren. De enige oplossing was een FOKUS-woning, maar dat vinden mijn specialisten een heel slecht idee, omdat er dan wildvreemde mensen aan je komen rukken en trekken plus het feit dat mijn mantelzorger (die -samen met mij - in een revalidatiekliniek een opleiding gevolgd heeft om precies te leren hoe hij mij aan moet raken, op moet tillen e.d.) de PGB kwijtraakt en ik van mijn minibijstandsuitkering niet rond kan komen. Weet u een manier of organisatie die wél iets kunnen doen om mij hoger op de wachtlijst van Volkshuisvesting te laten komen? Zo ja: help mij alstublieft want ik word helemaal ziek van de stress die alle bureaucratie en papierschuivers (die nergens iets vanaf weten maar wel over MIJN leven beslissen) met zich meebrengen. In afwachting van uw antwoord verblijf ik met hoopvolle en vriendelijke groeten, A.K.
 
Hartelijk dank voor uw tijdschrift Chronisch Ziek. Het is heel goed dat er extra aandacht voor chronisch zieken is! Zelf ben ik huisarts in opleiding. U heeft een mooi magazine ontwikkelt. Het leukste artikel vond ik die van volleyballer Bas van der Goor (sprekend voorbeeld) en het meest interessante vond ik het artikel "Weet wat je slikt". Als huisarts in opleiding loop ik er vaak tegenaan dat mensen niet weten wat ze slikken en is het moeilijk om te weten of ze echt therapietrouw zijn (bewust of onbewust). Terwijl dit voor de controle op hun ziekte en kwaliteit van leven vaak heel belangrijk is. Het idee dat er iemand (apotheker/nurse practioner/huisarts) met hen om de tafel gaat zitten vind ik een erg goed idee. Dan kom ik gelijk bij het punt wat ik mis in het tijdschrift: de rol van de huisarts. Patiënten zijn vaak erg gefocused op hun afspraak bij de specialist. Dat is ook heel belangrijk! Ik zou graag zien dat een volgende keer de coördinerende en begeleidende rol bij het ziekteproces door de huisarts wordt belicht. Want ik weet dat er met medicatie en oefentherapie veel te winnen valt, maar ook dat het accepteren van het hebben van een chronische ziekte een bittere kluif kan zijn. Een hartelijke groet, hopelijk hebt u iets aan mijn input, L. S.-H.
 
Ik heb uw blad met veel aandacht gelezen. Het is een leerzaam blad. Graag zou ik u willen vragen om eens een artikel te doen aan het nieuwe fenomeen alles vertellen aan de huisarts-assistent voor dat je een bezoek mag brengen. Dat dit nodig is om de huisarts te helpen lijkt mij niet juist. De poortwachter zoals ik de assistentes noem, beslissen bij voorbaat al hoelang ik de arts mag spreken en of het wel nodig is om hem/haar te spreken. Zelf ben ik een epileptische patiënte, en omdat ik goed ingesteld ben, zou ik eigenlijk weg willen bij de Neuroloog en heel af en toe bij de huisarts langs gaan voor een gesprek. Idem dito bij mijn man die diabeet type 2 is. Ook hij krijgt de huisarts niet te spreken. Om de arts heen wordt besloten hoe alles gecontroleerd zal worden, en wil hij dan toch eens met de huisarts spreken dan moet hij wel een heel goed verhaal hebben om een gesprek te krijgen. Overal om mij heen hoor ik dezelfde geluiden. De assistentes hebben een enorme rol gekregen in de laatste paar jaar, graag een artikel hier over in uw blad.
Vriendelijke groeten, E vd P, Wijhe
 
UW MAGIZINE HEB IK HELEMAAL DOORGELEZEN, MAAR HET ENIGE WAT IK ER NIET IN LAS:WAS OVER NATUURLIJKE THERAPEUTEN BEHANDELINGEN. DIT VIND IK WEL JAMMER OMDAT DIT TOCH WEL ERKEND IS BIJ VEEL MENSEN !! MISSCHIEN IS HET DAN WEL EENS GOED OM HIER OVER IN 09 TE SCHRIJVEN. IK GEEF ZELF VEEL MENSEN EEN VOETREFLEXONOLOGIE MASSAGE EN ZIE HIERVAN GOEDE RESULTATEN. DAARNAAST HEB IK ZELF JAREN GELEDEN TOEN IK NOG MEDICIJNEN MOEST NEMEN VOOR DE ARTROSE HET ONDERVONDEN DAT HET OOK OP EEN ANDERE MANIER KAN. IK GEBRUIK TOT NU TOE GEEN MEDICIJNEN MEER.(BEHANDEL MEZELF ALS IK PIJN ONDERVINDT DOOR REIKI TE GEVEN) EN ALS MENSEN MET PIJN BIJ ME KOMEN GEEF IK HUN VOETREFLEXDRUKPUNT MASSAGE. IK REIK HUN DE PRIKKEL AAN EN DE HERSENEN DOEN HUN WERK VERDER DOOR AANSTURING, DAARNAAST ZIJN ER NOG TIG PUNTEN DIE GEBRUIKT KUNNEN WORDEN ZOALS BIJV. HET ONTGIFFEN < ALS HET MEDICIJN ZIJN WERK HEEFT GEDAAN DAT DIT GAUW HET LICHAAM VERLAAT> IEDEREEN ERVAART HET OP HUN EIGEN MANIER, MAAR ZE ZIJN WEL POSITIEF EN HEBBEN WEER MEER ENERGIE. HET IS GOED DAT MENSEN HUN MENING MOGEN GEVEN. MIJN MENING HEBT U KUNNEN LEZEN, EN MOCHT IK WINNEN, DAN GAAT DE WAARDEBON NAAR EEN GOED DOEL,WANT ER ZIJN ZOVEEL MENSEN DIE GEEN BEZOEKJE KRIJGEN OF EEN BLOEMETJE ONTVANGEN EN IK WEET ALS GEEN ANDER HOE DIT VOELT,HEB HET ZELF JAREN GELEDEN GEVOELT,MENSEN ZIEN LACHTEN IS EEN MOOI CADEAU. VRIENDELIJKE GROETEN, A. A.-P.
 
a) Wat is in hemelsnaam een IRIS-bon? Een bon voor een oogmeting?
b). Jammer dat er geen aandacht in het magazine 2008 is voor ME/CVS en voor chronische psychische aandoeningen als schizofrenie, depressies, overspannenheid etc.
c). Het toontje in het magazine is me te vrolijk, zo van: we zijn dan wel chronisch ziek, maar zie ons toch eens sterk, dapper, vrolijk en gelukkig zijn en zie ons eens fantastisch omgaan met ons lot. Hallo, chronisch ziek zijn - psychisch, psychosomatisch en/of fysiek - betekent tevens veel pijn, frustraties en ellende en dat is een kant die ook gevoeld wordt en die eveneens beschreven en onderkend zou moeten worden.
d). Ik mis de tragische gevallen in het blad. Het gaat allemaal over mensen die er fantastisch mee kunnen omgaan. Er komt bijvoorbeeld een sporter met suikerziekte aan het woord die ondanks zijn ziekte nog alles kan, maar er zijn ook mensen die blind worden, wiens voet moet worden afgezet en die zich diepongelukkig voelen. Die mensen zijn niet perse zwak!
e). Bas Treffers is ook al zo’n vrolijke Frans, maar lang niet iedereen vindt het zo’n pretje om in een rolstoel te zitten. Natuurlijk moet je roeien met de riemen die je hebt, genieten zoveel als kan en je zegeningen tellen, maar lezers hebben ook steun aan de diepste gevoelsbeschrijvingen. Want hoe voel je je ECHT als je je niet zo sterk en niet zo groot hoeft voor te doen (van jezelf)? Hoe voel je je in je minste momenten, want die zul je ook hebben?! Dat beschrijven, is pas echt taboedoorbrekend en troostgevend vanwege de herkenning! Dit was mijn mening. Correspondentie wordt niet op prijs gesteld. Met vriendelijke groet, R. D.
 
Uw blad is heel informatief, niet alleen voor mij maar ook voor mijn familie en kennissen.
 
In uw blad chronisch ziek 2008 (alvast meegenomen van mijn werk, Escura apotheek) wordt een mening gevraagd over het blad . Mijn mening is: het is goed dat er een blad bestaat voor chronisch zieken, maar ik word een beetje moe van dat er altijd diabetes in voor komt. Dit zal wel een grote doelgroep zijn, maar er zijn meer mensen chronisch ziek die geen diabetes hebben, zoals ik zelf.
Ik heb pern.anemie (vitamine b tekort) daar zijn de artsen 28 jaar te laat achter gekomen. Daar is nu ook een stichting waar mensen terecht kunnen voor informatie, en de mensen die een b tekort hebben, daar gaat een wereld voor open, met bijna alle klachten die de arts vindt dat het tussen
je oren zit, staat daar dus gewoon, graag zou ik eens willen dat deze stichting vitamine b tekort aandacht kreeg in 2009. H. v.d. T.
 
In het blad Chronisch ziek vroegen jullie waar naar mijn idee meer aandacht aan besteed mag worden in 2009. Nou ikzelf heb multiple sclerose en werk nog 7 uurtjes per week. Als ik dan weer een terugval heb en voor langere tijd niet kan werken, zit ik vaak best met veel dingen waar ik tegenaan loop. Heb ook soms het idee dat ze je dan liever kwijt zijn op het werk. Is het mogelijk om hierover wat meer informatie te leveren. Wat zijn je rechten en wat zijn je plichten?! Bijvoorbeeld. Er wordt wel over geschreven wat te doen als je een baan zoekt maar niet over wat als je een baan hebt… Verder lees ik overigens graag het blad en steek er best veel van op. Alvast bedankt en groetjes M.O., Kampen
 
Hierbij wil ik jullie laten weten dat ik het blad al -tig keer heb gelezen van voor naar achter, vervolgens wegleggen en een paar dagen later nog eens pakken om weer een artikel te lezen. Vandaag ging ik de lectuurmand uitruimen en dacht nu kan het wel weg. Toch begon ik weer te bladeren, vond weer een leuk internetadres..... computer aan, jullie mijn mening sturen en nu even naar dat internetadres.
Weet je wat ik ga doen met Chronisch Ziek 2008 ? Ik leg het terug in mijn lectuurmand. Het is nog niet rijp voor de papiercontainer. Kortom ; leuk blad, de moeite waard om te lezen en te bewaren.
Ga zo door. Groetjes!
 
Ik vond de daisy over de week van chronisch zieken erg goed. erg informatief. Zoveel informatie, dat ik geen tijd heb om alles op te zoeken. Ik heb de telefoonnummers van de reumalijn, diabetesinfolijn en nierziekte-infolijn in de computer gezet. Ook het boek van Bas Treffers besteld bij loket aangepast lezen. J.G., Elburg.
 
Ik vind het magazine super. Wat ik gemist heb, is het feit dat de belastingdienst de aftrek voor chronisch zieken gaat afschaffen. Hier had wel een item aan gewijd mogen worden. Misschien dat er een mogelijkheid geboden had kunnen worden om massaal hier tegen te protesteren, zodat de regering niet als pleister op de wonde de zorgtoeslag zal verhogen (dat komt totaal niet overeen met de aftrekposten) of maximaal €400,- toe te kennen aan chronisch zieken. Ook dat is een fooi vergeleken met de aftrekbaarheid. Wanneer de regering nu de verhoging van (ik geloof) 113% af zou schaffen en de chronische ziektekostenaftrek van €821,--, dit jaar, alleen voor echt chronisch zieken zou toestaan, zouden er minder mensen gebruik van kunnen maken, maar wel de echt chronisch zieken. Verder ga zo door! In het magazine komen veel chronisch zieken aan hun trekken en kunnen informatie vergaren, die zij misschien nodig kunnen hebben. Echt tof! E.M.
 
Allereerst mijn complimenten voor hoe jullie dit allemaal georganiseerd hebben. Ik hoop dat veel mensen van de mogelijkheden kennis nemen en er gebruik van maken. Ik heb één vraag en kan niet overzien hoe gecompliceerd dit misschien voor jullie is: Voor Zwolle hebben wij opgegeven Multisport. De mensen hoeven zich daarvoor niet van te voren aan te melden. Nu is het zo, dat de tijden veranderd zijn. Is het mogelijk dit nog op de internetsite te wijzigen? B.v.D.
 
Met veel plezier lees ik het blad chronisch ziek, maar wat misschien ook nuttige informatie zou zijn: De voeten van chronisch zieken, ik ben nl pedicure en krijg heel veel cliënten met reuma en/of diabetes. deze mensen krijgen (mits dit in hun verzekeringspakket zit) een groot gedeelte terug van de zorgverzekeraar. Nog steeds zijn er mensen die hier niet van op de hoogte zijn. Steeds vaker worden mensen door de arts doorverwezen naar de pedicure. Maar ook mensen die hiervoor geen vergoeding krijgen en zelf hun voeten niet goed kunnen onderhouden zouden er verstandig aan doen om met regelmaat een pedicure te bezoeken. Misschien kunt u voor een artikel ook nuttige informatie halen van de site van ProVoet en ProCert omdat er in 2009 veel gaat veranderen voor de pedicure oa opnamen in het kwaliteitsregister.
 
Ik heb zojuist met plezier - maar ook een wrange bijsmaak - het magazine Chronisch Ziek gelezen. Ik heb er ook (veel) zinvolle informatie in gevonden. Maar... ik heb het blad pas vandaag onder ogen gekregen en ben te laat voor bijna alles wat er in aangekondigd is... Eerdere jaren had ik het al tijden tevoren in beeld. Dat kwam wsl. ook omdat ik in de zorg werkte (en intussen niet meer). Ik begrijp niet HOE ik dit gemist kan hebben maar het kan dus. Ik kan mij voorstellen dat het te begrotelijk wordt om iedereen het blad te gaan toesturen maar voor mij geldt: als ik een tip gekregen had dat die week eraan kwam, dan zou ik zelf wel hebben geweten hoe ik aan het magazine kon komen... maar die hint is er domweg niet/nergens geweest... Terwijl ik toch al eerder contact met jullie had en regelmatig bij specialisten kom (helaas), waar ik het magazine óók niet heb zien liggen... Maar zou u niet een mailinglist kunnen aanleggen/hanteren aan de hand waarvan u geïnteresseerden bijtijds attent maakt op deze naderende week?
 
Ik heb uw site bekeken nadat ik daarvan via de radio had gehoord. Maar mijn vraag is nu: Is iemand die elke dag een medicijn moet slikken (zoals in mijn geval Avodart) een chronisch zieke patiënt of ligt de definitie daarvoor toch weer anders?
 
Ik wou mijn mening geven over het blad chronisch ziek. ik ben erg blij met het blad en alle goede tips en adviezen. als ik bij de apotheek kom om mijn medicatie te halen ,kijk ik vast of er alweer een nieuw blad is. ook mijn dochter van 13 leest hem graag en gebruikt de verhalen voor school bijv werkstuk. en de plaatjes worden er dan uit geknipt en geplakt. ja ja het is een heel verhaal, dit omdat we blij zijn met het blad. ga zo door groetjes van mw S.R. en dochter K.R.
 
Graag wil ik weten hoe en door wie wordt bepaald of iemand chronisch ziek is. Dit komt nog al eens ter sprake in diverse discussies en moet betrokkene ook weten om voor bepaalde zaken in aanmerking te komen. Er was eens sprake van teruggave van E.47.-- over dit jaar aan chronisch zieken: klopt dit en zo ja wie verstrekt dit?
 
10 november Dag van de Mantelzorg. De plaats Coevorden staat er niet bij! Wel vaker als er iets te doen is, vindt dat plaats in een grote plaats. De mensen moeten dan ver reizen en dat is s avonds niet veilig en voor ouderen niet bevorderlijk. Dus dat is mijn klacht! Verder vind ik dit een superblad. Ik neem dit altijd bij de apotheek bij de artsen mee. Mevrouw E. W.-D.
 
Met veel interesse heb ik het blad gelezen. Het was goed van opzet en erg duidelijk, maar ik mis toch nog iets. Er wordt nergens over Alopecia Areata geschreven dit is toch ook een chronische ziekte met hulpmiddelen, het is voor de patiënten een hele aangrijpende verandering in het aanzien, en hier zie ik niets over terug in uw blad.
Misschien de volgende keer? F.
 
Mag ik mij even voorstellen, mijn naam is E.V. en samen met mijn man zijn wij de contactpersonen van de Nederlandse Patiëntenvereniging Samen Verder. Dit is de patiëntenvereniging voor mensen die getroffen zijn door een beroerte of hersenbloeding. Via Mezzo, krijgen wij uw blad, en wij zijn zeer tevreden over de uitgebreide informatie, en de duidelijke verwijzingen naar allerlei instanties en of patientenverenigingen. Daar moet ik nu uitgerekend, helaas een fout constateren, en dan ook nog helaas van ONZE patiëntenvereniging!!!!! Het telefoonnummer klopt niet, en aangezien wij, als vereniging, een nieuw adres hebben, bij deze de juiste gegevens.
P.S. Misschien een idee om ons te bezoeken, of met ons een interview te realiseren?
 
Mijn naam is H.v.K. Ik ben als verpleegkundige werkzaam op het Expertisecentrum beademing. Bij ons wonen 16 chronisch zieke bewoners allen afhankelijk van de beademing. Toegevoegde flyer is ontworpen om elk een wens te laten uiten. De meeste van deze wensen zijn inmiddels gerealiseerd. Te denken valt daarbij aan :
  • iemand wil graag een dagje met de brandweer van Schiphol mee
  • iemand wilde naar de nieuwe James Bond film
  • een gezichtsmassage
  • naar FC Groningen in de Euroborg etc.

We stonden versteld van de mogelijkheden die ons vaak belangeloos geboden werden.
 
We hebben gisteren een prachtige verwendag gehad met onze patiënten.
Dank dat je medewerkers van de NZa voor ons geregeld hebt die ons met hand en spandiensten hebben geholpen. Het is goed dat de mensen die veel voor de zorg bepalen ook beleven en op de hoogte blijven hoe de praktijk van alledag er daadwerkelijk uitziet.
Een win-win situatie dus, voor hen en voor ons.
 
Ik heb het magazine Chronisch Ziek 2008 met interesse gelezen. Er staat zeker goede informatie en verhalen in. Een kijkje in iemands zorgachtergrond is prettig om je een beeld te vormen van de mogelijkheden e.d. Ik heb het magazine gekregen op de mantelzorgdag. Na het lezen is mij niet duidelijk waar ik het magazine in eerder had kunnen krijgen. Wellicht een promotie/reclameactie nodig? Mijn tip voor een nog zinvollere editie in 2009 is: het toevoegen van handige tips en (zelfmaak-) hulpmiddelen die de patiënt energie en ergernis e.d. kunnen besparen. De hulpmiddelen die ik bedoel zijn dan niet de standaard zaken die geleend (of verkregen) kunnen worden. Maar handigheidjes die als ze al in de winkel verkrijgbaar zijn, ergens achteraf liggen of nauwelijks te zien zijn. Vooral de zelfgemaakte hulpmiddelen wil ik meer onder de aandacht gebracht zien. Ik heb bijv. op een simpele, goedkope manier een hulpmiddeltje voor mijn halfzijdig verlamde vader bedacht, zodat hij makkelijk de (schuif-)deur achter zich kon dichtdoen zonder zich om te hoeven draaien. Ik ben met dit idee naar Het Beste Idee van Nederland geweest maar viel direct af. Daar was ook een mevrouw die iets had bedacht voor een reumapatiënt bij wie ze langskwam. Ook dat hulpmiddeltje kwam niet meer aan de orde. Waarschijnlijk niet winstgevend genoeg voor de producenten. Toch vind ik dat een heel grote groep mensen wel heel blij zal zijn om dit soort tips te horen en handige hulpmiddeltjes te zien. De hulpmiddeltjes moeten dan vrij makkelijk en goedkoop te vervaardigen zijn door de patiënt zelf of door een naaste. Verder zijn er natuurlijk officiële hulpmiddelen die nauwelijks aandacht krijgen van de (uitleen)winkels, zoals de tripplestoel. Heel toevallig had een oom zo'n stoel gekregen en maakte ons daar attent op. Dat hadden we veel eerder moeten weten ....
Ik hoop dat u een nieuwe rubriek aan uw magazine toevoegt door mijn tip. Verder wil ik graag in ieder patient-/mantelzorger gericht blad een overzicht opgenomen zien van alle dienstaanbieders die de diensten gratis leveren. Plus daarbij een soort organogram met de onderlinge relaties tussen de verschillende zorginstellingen, cliëntenplatformen, zorgmakelaars en weet ik veel allemaal meer voor instanties en groeperingen. Zoals u weet, ziet de patiënt en diens verzorgende(n) door de (dure) bomen het bos niet meer! Nou, ik hoop met deze tips een goede kans te maken op de IRIS-bon van 50 euro. Als mantelzorger weet ik daar al een bestemming voor....
 
Recent had ik bij toeval de gelegenheid uw magazine te lezen waarvan de inhoud zeer
interessant was. Veel chronisch zieken en gehandicapten worden over het algemeen maar lastig gevonden en staan vaak, qua zorg, een beetje achter in de rij. Het interview met dhr. Hugo Hurts van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van de VWS sprak mij bijzonder aan en wel speciaal vanwege zijn aandacht voor het aanvragen en gebruik van hulpmiddelen welke geregeld wordt via een brei van instanties. Dhr. Hurts zegt o.a. 'De gebruiker is afhankelijk van hulpmiddelen welke op de lijst staan. Een hulpmiddel dat er niet op staat wordt niet vergoed ook al zou iemand daar het meest mee geholpen zijn'
Zelf ben ik zeer gehandicapt geworden door algehele z.g. plotsdoofheid. Middels KNO artsen zijn mij hulpmiddelen zoals hoorapparaten aangemeten. De hoortoestellen worden standaard vergoed elke 5 jaar met een basis vergoeding van ca. € 500. De voor deze prijs beschikbaren hoorstellen zijn echter v.n. geschikt voor zwak tot middelmatig gehoorverlies en zeer zeker niet voor mensen geschikt met zwaar gehoorverlies zoals in mijn geval en, volgens mijn audicien, dat van veel anderen. Om enigszins te kunnen blijven communiceren met mensen om mij heen, betekent dat in mijn geval en gezien de voortgaande ontwikkeling van de hoortoestellen. dat ik iedere vijf jaar vernieuwende hoorstellen nodig heb (uiteraard op basis van nieuwe audiometingen) waarvoor ik, buiten de verzekerde zorgvergoeding, privé zo'n € 1200,00 moet bijbetalen. Dhr. Hurts zegt daar iets over in zijn verder betoog namelijk " laat je niet te snel afschepen met een rolstoel die niet goed voor je is. Gebruikers moeten de professionals scherp houden".
Dit is mooi en wel, maar wanneer de niet bijster flexibele regels van zorgverzekeraars een hogere vergoeding uitsluiten en je toch met een klein werkend restant van je handicap aan het normale leven wil blijven deelnemen ben je toch genoodzaakt een beter apparaat of toestel deels zelf te financieren. Fiscale aftrekbaarheid zal in de toekomst beperkt worden en het is nog de vraag wat de overheid daarover zal beslissen.
Met het toenemend aantal "gehoor" gehandicapten (media zegt nu al ca. 1.2 miljoen mensen) zou de handicap van slechthorenden meer aandacht verdienen. Het is toch al niet zo gauw te zien of iemand slecht kan horen. Er is geen been of arm missende en slechts de oplettende medeburger kan bij de drager van een hoortoestel zien dat er iets aan de hand is en zal proberen harder en/of duidelijker te praten. Wellicht dat u in uw 2009 magazine aan dit probleem, naast veel andere ernstige gevallen van chronisch gehandicapten, enige aandacht kunnen schenken. R.A. B.
 
Vanuit mijn functie bij Menzis kreeg ik het blad Chronisch Ziek onder ogen met een interessant interview met Bas van de Goor. Daarnaast ben ik ook werkzaam in het bestuur van de Midwinter Marathon uit Apeldoorn. De Midwinter Marathon ondersteunt de stichting van Bas van de Goor. Mijn verzoek is of wij de tekst van het artikel met Bas van Goor (met bronvermelding) mogen gebruiken op onze site (www.midwintermarathon.nl) . Dat artikel past heel goed op onze site en legt goed uit waar een sporter als Bas met diabetes tegenaan loopt. En het helpt de stichting van Bas van de Goor. We hebben een druk bezochte site. Op 1 februari 2009 doen zeker weer 7.000 lopers mee. Indien u akkoord bent vragen we natuurlijk Bas van de Goor ook even voor akkoord.
 
Van nature ben ik een "alleslezer". Waar ik ook kom, als ik ergens een folder of tijdschrift zie liggen wat er maar een beetje interessant uit ziet dan neem ik het mee. Zo heb ik op allerlei gebied al veel ontdekt waar ik mijn voordeel mee kon doen. Of om anderen op iets attent te kunnen maken. Vaak zegt men dan: "hoe weet jij dat toch altijd"? Vandaar dat ik in onze apotheek uw blad "Chronisch Ziek" meepakte. Mij man en ik voelen ons gezond alhoewel híj sinds jaren hartklachten heeft en ik osteoporose. Meestal doe ik na lezing een tijdschrift bij oud papier of ik geef het door. Maar ik vond het blad zó lezenswaardig dat ik het ga bewaren. Echt iets gemist heb ik niet. Misschien kan gezonde voeding wat meer aandacht krijgen. Het thema voor de Week van de Chronisch Zieken in 2009 "vrije tijd en recreatie" ga ik onder de aandacht brengen van twee organisaties waarbij wij als vrijwilligers werken.
 
Ik lees voor het eerst uw blad, dus mogelijk dat onderstaand onderwerp al eens aan de orde is geweest. Als zorgverlener aan huis bij cliënten met psychiatrische of psychische problematiek kom ik geregeld klachten tegen van de cliënt die psychosomatisch genoemd worden. Een mooie term, maar voor de cliënt vaak ook een dooddoener. Misschien is het een idee om aan deze term meer aandacht te schenken en ook de keerzijde van deze term te belichten. Immers wanneer iemand last heeft van psychosomatische klachten en er eigenlijk mee moet leren omgaan, wil niet zeggen dat er geen sprake is van het ervaren van het ziek zijn. Ook vind ik persoonlijk dat er te weinig begrip is voor deze doelgroep met psychosomatische klachten door naaste omgeving en ook bij de medici. Het zit tussen de oren wordt er gezegd, maar de klachten zijn er wel! Ze voelen zich minder serieus gezien door de medici en lopen vaak langer door met klachten die ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn. M.V.
 
Met dank aan de organisatie het was echt een succes op naar 2009 dank voor alle inzet voor alle mensen met een beperking. Vriendelijke groet namens het bestuur Mi ta stimabo
 
Bij de apotheek nam ik uw tijdschrift mee. Met mijn man tot de doelgroep behorend, hij Parkinson, ik diabetes, las ik het blad met veel interesse. En eigenlijk kan ik alleen maar complimenten geven. Zoveel informatie, zoveel verwijzingen naar websites, infolijnen e.d. Goede artikelen en vooral de positieve instelling van bijv. de ‘levenskunstenaars’ ! Daar kikker je echt van op, dus alle lof. En als ik dan toch nog wat moet verzinnen: misschien is het mogelijk de oplossing van de puzzel ook via email te laten insturen. Wellicht komt er dan (nog) meer respons. M. v. K.
 
Ik was al een hele tijd op zoek naar informatie die ik nu nergens vond. Vind ik in uw blad alle patiëntenorganisaties met telefoonnummer en mail voor me zelf maar ook voor vrienden waar je hier niks van hoort bv HUNTINTON en het fijne is dat je deze dan even zo kunt mailen en zij antwoorden gelijk. Fijn was geweest als bv een ziekenhuis ons deze informatie al had gegeven. Er is hier in AZM wel zo’n hokje waar ook iemand werkt ..maar je helpen is wat anders.. als er geen folders zijn ja dan hebben wij pech ..dus ik ben blij met zoveel informatie en hoef die mevrouw daar niet meer lastig te vallen ...
En ik heb daar de afgelopen 2 jaar vaak gestaan, bv voor een maatje voor mijn broer die kanker had en pas is overleden. Ook om hulp en geld aan te vragen om zorg in te kopen.
Dan zie ik dat er ook aan de mantelzorgers gedacht is. Dat was ik ook, maar zag het als mijn plicht voor mijn broer er te zijn in die moeilijke tijd. Had hem in begin gegund toen ik werkte en hij alles alleen deed dat hij iemand had die hem begreep en eens met hem meeging naar GEMO of hem met auto bracht hem een opzocht. Jammer dat dit niet werd aangeboden door AZM zelf. En voor andere mantelzorgers zoals ik die al jaren mensen verzorgen, bezoeken, helpen die dit gewoon uit mensenliefde doen. En al geen geld hebben, dat geld wat ze hebben ook nog hier voor gebruiken. En er zijn vele mensen die nog alleen in zo’n ziekenhuis liggen, zonder bezoek. Je kunt er een tv huren of radio en telefoon. Maar je moet wel betalen... Mijn broer deed dit niet omdat hij geen schulden wilde maken. Want dat kan behoorlijk op lopen als je er 2 maanden bent ... en zo komen mensen dat uit het AZM en moeten alles dubbel betalen dat wordt snel vergeten totdat de rekening komt. Dus zo heb ik heel wat meegemaakt en stond daar dan ook alleen voor. Bedankt en ik zal u blad ook voor mijn buurvrouw en vriendin meenemen voor alle telefoonnummers en info. Bedankt J.V.
 
Wat ik nu nog zoek is een kleine vakantie niet te ver weg waar ik wat beziggehouden wordt en ook begeleid wordt en het moet niet te duur zijn heb nu wao uitkering maar ik zou er echt eens uit moeten maar durf niet.
 
U vroeg in het magazine chronisch ziek naar een reactie, en wat ik miste.
Ik ben zelf 40% arbeidsgeschikt, en heb fibromyalgieklachten, naast psychosociale problemen doordat ik lang uit het arbeidsproces ben geweest. Nu probeer ik vanuit een bijstandssituatie een eigen praktijk voor coaching en psychotherapie op te zetten. Ik mis in uw blad aandacht voor mensen zoals ik. De worsteling met klachten die niet altijd zo zichtbaar zijn voor de buitenwereld. De worsteling met net niet gezond genoeg zijn om qua werkhervatting ondersteuning te krijgen. De problemen en het isolement door de vicieuze cirkel van werkloosheid die dan ontstaat. Dit is mijn feedback, ik ben benieuwd naar het volgende nummer. A.K., Vierhuizen
 
Waar ik tegenaan loop is het onderwerp: De slaapkamer van de partner,die chronisch ziek is in de thuissituatie. De chronisch zieke heeft vaak bij het bed allerlei hulpmiddelen voor de nacht en het middagdutje, die het uiterlijk van de slaapkamer er niet relaxter en gezelliger door maken. Het sluipt erin en je raakt eraan “gewend”. Maar langzamerhand heb je geen eigen plekje meer in je slaapkamer. Overal staat wel wat. En wat nog moeilijker te verwerken is het feit, dat je vaak niet goed meer kan slapen in dezelfde bed/ruimte als de chronisch zieke door b.v. plaszakje raakt los, alarm van een of ander veiligheidssysteem gaat af. Snurken van apneu partner met of zonder kap, enz. Je wilt het zolang mogelijk volhouden om samen te zijn en toch slaap je met een luisterend oor. Fysiek gaat dat aan je vreten. Uit nood ga je soms op de bank beneden liggen of in een bed van de logeerkamer. Maar beide opties zijn niet comfortabel. Je mist je wekker,zakdoek, nachtkastje nachtlampje om te lezen, muziekje, soms elektrische deken, lippencrème, duster. Eigenlijk alles wat voor de partner slaapkamer betekent. Het probleem door iedereen bespreekbaar maken is soms moeilijk(papa ligt niet meer bij mamma of omgekeerd, Mijn zus /broer slaapt niet meer bij haar man/vrouw, mijn zoon /dochter slaapt niet meer bij mijn schoonzoon/dochter, buurvrouw ligt op een andere slaapkamer dan buurman. En ook kan je partner zich afgewezen voelen,boos omdat het al zo lang wel normaal was. Hij/zij kan er toch ook niets aan doen! Enz. Het hiermee om leren gaan en een eigen slaapruimte inrichten voor jezelf met je eigen smaak en je gaan prettig voelen neemt tijd en strijd in beslag. Ook moeten schudgevoelens verwerkt worden. Juist doordat je dit kan voor elkaar krijgen zal je meer kracht geven om de zorg vol te houden. Bovendien je bent in ieder geval nog samen en het doel in het leven is toch de tijd zo aangenaam mogelijk te besteden als je voor elkaar gekozen hebt. Als je weduwe/naar wordt is alles voorbij en anders. Dus maak het zo goed mogelijk met elkaar de sociale leefomgeving. Misschien is er nog veel meer info die ik niet ken maar waar ik wel blij mee zou zijn in de uitgave van 2009 over dit onderwerp. Succes en groeten van T. K.
 
Mijn complimenten voor jullie magazine Chronisch Ziek 2008, ik heb het gelezen en veel informatie over diverse onderwerpen gekregen. Misschien een tip voor volgend jaar: uit eigen ervaring weet ik hoe belangrijk het is om lid te zijn van een patiëntenvereniging. Jullie hadden nu wel alle emailadressen van diverse verenigingen erin staan maar als jullie een aantal verenigingen hun verhaal laten vertellen spoort het mensen aan om ook lid te worden. En hoe meer mensen zich aansluiten, hoe meer zo'n vereniging kan betekenen voor de mensen.
 
Met veel belangstelling heb ik het blad "Chronisch Ziek 2008" gelezen. De diversiteit van artikelen spreekt mij aan, chronisch ziek zijn wordt van verschillende kanten benaderd. Er staat werkelijk veel informatie in die voor chronisch zieken van belang is. M.n. de overzichten van patiëntenorganisaties, infolijnen en websites zijn overzichtelijk en handig om te bewaren.
Ik zou verheugd zijn als er niet alleen "succes" verhalen over voorzieningen, reïntegratie, omgaan met de ziekte etc. in zouden staan. Er zijn denk ik legio chronisch zieken die niet altijd positief in het leven kunnen staan, niet kunnen reïntegreren en soms "doodziek" worden van hun afhankelijkheid. (H)erkenning van deze gevoelens zal (denk ik) veel chronisch zieken en hun omgeving steunen. Veel mensen weten niet dat je door het verlies van gezondheid in een rouwproces terechtkomt. Een proces met vele verschillende fases, waar je ook door altijd positief te blijven niet onderuit komt. Als je goed leest zie je dit in sommige artikelen van de levenskunstenaars wel terug, maar het lijkt mij een onderwerp dat (net als de seksualiteit, waarvoor lof!) met naam en toenaam benoemd mag worden.
Bij het overzicht van de patiëntenorganisaties lijkt mij het zinvol om verschillende benamingen van 'n ziektebeeld op te nemen. Ik heb longemfyseem, deze term kom ik in het overzicht niet tegen. Ook de termen chronische bronchitis en COPD zijn in het overzicht niet terug te vinden. Door de diverse uitingen van het Astma fonds weten de meeste mensen denk ik wel dat het Astma Fonds zich ook inzet voor andere longaandoeningen dan Astma. Ik weet natuurlijk niet in hoeverre er andere ziektebeelden zijn die met meerdere namen aangeduid worden. Het is wellicht een idee om voor de volledigheid ook deze benamingen in het overzicht op te nemen.
Mocht u naar aanleiding van het bovenstaande vragen hebben, dan kunt u natuurlijk te allen tijde contact met mij opnemen. Met vriendelijke groet, M I
 
Ik heb met het tijdschrift chronisch zieken mee genomen uit het ziekenhuis .
En ben veel wijzer geworden. Ben er ook achter gekomen dat er een fysiotherapie voor chronisch zieken hier in de buurt is en daar ben ik heel blij mee. En ga er vanmiddag heen om te kijken en informatie in winnen wat zei allemaal doen en wat het mij gaat kosten. Hartelijk dank voor dit tijd schrift ik ben er mee geholpen . Er staan zeer interessante verhalen in. Ik heb zelf fibromylagie en chronische vermoeidheid en ben rugpatiënt, maar ik blijf er tegen vechten en blijf zwemmen al ben ik moe .en ik ben niet zielig hoor. Nogmaals dank u wel. Groetjes B.
 
Ik ben werkzaam als verpleegkundige aan de Groninger Buitenschool. te Glimmen. (prov. Groningen). Een basisschool waar langdurig chronisch zieke kinderen individueel aangepast basisonderwijs maar ook noodzakelijke medische zorg krijgen.
Ik heb begrepen dat uw magazine chronisch ziek gratis verkrijgbaar is.
Is het mogelijk dat ook de Groninger Buitenschool te Glimmen maandelijks een magazine ontvangt?
 
Uw blad is heel informatief, niet alleen voor mij maar ook voor mijn familie en kennissen.
Vr.gr. C.P
 
Het magazine voor de week van chronisch zieken lees ik altijd met veel interesse door.
U vraagt daarin de mening van de lezers. Er is inderdaad een onderwerp waarvan ik vind dat het meer aandacht zou moeten krijgen. Dat is de relatie tussen arts en patiënt. Er is een boek daarover geschreven door Jannes Koetsier, er bestaat tevens een website met dezelfde naam www.degezondepatient.nl die meer informatie over de patiënt-arts relatie geeft. In plaats van mensen direct als patiënt te zien kan men ze ook als cliënt zien.
De relatie arts-patiënt ondergaat daardoor een verandering.
 
Tevens zag ik in hetzelfde magazine dat er een congres in Groningen plaats gaat vinden op 12 november over dit onderwerp. Denkelijk niet voor ´patiënten´ want de kosten bedragen 75 euro. Een verslag over dit onderwerp zou daarom misschien mogelijk in dit magazine geplaatst kunnen worden. Als de kosten vergoed worden, en er een mogelijkheid toe bestaat zou ik er zelf ook wel bij willen zijn om er verslag van te doen. Mits mijn conditie dit toelaat. Als u mijn mening een IRIS bon waard vindt dan mag u deze sturen naar mijn ouders )adres zie onder'die altijd voor mij klaar staan staan tijdens een al zo lang durend ziekteproces. Met vriendelijke groet M B
 
Ik heb het blad gelezen. Het gaat niet bij het oude papier! Het is een blad dat je er telkens nog even bij pakt. Ik heb het meegnomen bij de welzijn - organisatie Welzijn 2000 in Coevorden.
Hr. Gr. RE. (seniorenvoorlichter: dit is een vrijwilligersbaan)
 
Ik ben voorzitter van de Nationale Vereniging de Zonnebloem te V. Ons voornaamste doel is het bezoeken van chronisch zieken, lichamelijk gehandicapten en hulp behoefende ouderen. Ik heb uw magazine met genoegen gelezen, het ziet er zeer verzorgd uit, ik heb veel informatie opgedaan. Het is ’n blad wat ik het hele jaar door kan gebruiken om mensen attent te maken op websites, patiënten organisaties, hulpmiddelen etc. etc. Het is een blad dat eigenlijk huis aan huis verstrekt zou moeten worden, ook al begrijp ik dat dit ’n te groot kostenplaatje zou zijn. Laatst was ik in Utrecht en zag drommen mensen naar de jaarbeurs gaan waar de 50plusbeurs werd gehouden, ik vroeg mij af of uw blad daar ook wordt uitgereikt. Onder de 50 plussers zijn veel Mantelzorgers, voor hen is dit een heel informatief magazine. Met vriendelijke groeten, T.P.-Q.
 
In uw Magazine vraagt u wat “wij= de lezer” van het Magazine vinden en wat ik eventueel nog mis.
Graag zie ik een keer een artikel over bekkeninstabiliteit. Dit kán een chronische aandoening zijn, waarbij de weg die doorlopen kan worden om er beter uit te komen, voor veel mensen nog onduidelijk is. Ten eerste weet men vaak niet dat ze een chronische bekkenaandoening hebben, omdat er nog veel over onbekend is, maar ook omdat het vaak nog onderkend wordt door huisartsen en gynaecologen en fysiotherapeuten. Waardoor een verkeerde diagnose gesteld wordt en waardoor een verkeerde behandeling bij de patiënt aangemeten wordt, waardoor haar (soms ook zijn) klachten erger worden en zélfs chronisch kunnen worden! Ik zie gelukkig al wel een website genoemd voor bekkenproblemen in jullie Magazine, alleen staat deze site al een tijd stil qua vernieuwing en onderhoud. Dus hier alvast mijn complimenten voor! M. G., Schaijk
 
Graag zouden wij eens wat meer lezersaanbiedingen willen zien. Leuke en gezellige informatie.
Goedkoper een dagje uit kunnen. Gewoon leuke dingen. Problemen hebben wij al genoeg.
Dat in de inhoudsbijlage standaard lezersaanbiedingen en/of een leuke rubriek met weetjes en tips worden vermeld. Alvast heel erg bedankt! En een goed 2009!
J.W., MEPPEL